El Pais Uruguay

LA HISTORIA DE LUCIANO , LA LEUCEMIA Y NUEVO FÁRMACO

Recibió un tratamiento valuado en US$ 100.000 por amparo

AGUSTÍN MAGALLANES

Luciano Ayala tiene cuatro años y es un apasionado de la batería. Pero su gran talento, más que el musical, parece ser el de haber atravesado con una sonrisa marcada la serie de tratamientos médicos que enfrentó en los últimos años. Todo esto después que le diagnosticaran Leucemia Linfoblástica Aguda de células B (LLA-B).

El padre de Luciano, Luis, cuenta orgulloso a El País que su hijo es “un toro” por cómo enfrentó los procedimientos. Entre ellos, la aplicación por dos meses del medicamento de alto costo Blinatumomab, que adquirieron tras una acción de amparo, para un procedimiento valuado en unos US$ 100.000. El pequeño es uno de los 12 menores que recibió este fármaco en Uruguay.

Mientras Luis muestra videos de su niño feliz tocando temas de rock y metal en la batería durante las distintas etapas del tratamiento, Luciano está en el jardín jugando con sus compañeros. Ahora, por el momento, no toma medicamentos y su enfermedad está controlada según los análisis.

El niño comenzó con los síntomas del cáncer cuando tenía seis meses. En ese momento, primero le dijeron en su mutualista que tenía una alergia por picaduras de insectos y después que era una mastocitosis. La situación no cambió hasta el 7 de octubre de 2019, cuando él tenía ya ocho meses y a una médica que lo trataba en la emergencia por una conjuntivitis le llamó la atención las manchas que tenía en la piel. “Pidió un examen de sangre y ahí fue que saltó todo”, contó Luis con voz pausada.

Luciano quedó internado en el sanatorio y en las primeras 24 horas los padres recibieron “muchísimas” veces un diagnóstico desesperante: “Se nos dijo que prácticamente no se podía hacer nada por los niveles que mostraban los exámenes de sangre, que era un caso demasiado grave en un menor de un año todavía lactante”.

Luis Alberto “Ney” Castillo, integrante de la dirección de la Fundación Pérez Scremini (FPS), centro nacional de referencia para el diagnóstico y tratamiento oncológico infantil, se presentó al otro día en la mutualista ante los Ayala y les ofreció tratar a Luciano. Luis recordó que le preguntó a Castillo qué podían hacerle a su hijo, siendo que ya le habían recalcado que “no se podía hacer nada”.

Luciano en un principio recibió quimioterapia, un tratamiento convencional para la leucemia del lactante. Reaccionó de forma positiva al procedimiento durante unos meses hasta que tuvo su primera recaída a mediados de 2020. En ese momento, recibió un trasplante de médula ósea, que le donó su padre.

Castillo explica que la leucemia es una enfermedad de la médula ósea. En ese espacio, que sería como el caracú de los huesos, es donde está la enfermedad porque allí se forman “todos los elementos de la sangre”, como los glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas.

Las células leucémicas, que son cancerígenas, se forman en la médula y luego se expanden. “Tienen un gran poder de multiplicación y de invasión por circular en la sangre a prácticamente todos los tejidos”, grafica el médico.

Luciano continuó bien luego del trasplante hasta que tuvo una segunda recaída, a mediados de 2021, cuando se le realizó una infiltración testicular producto de la leucemia. Fue después de este segundo procedimiento que el niño recibió el medicamento Blinatumomab. El fármaco se trajo desde Estados Unidos.

Castillo señala que los tratamientos como este, de inmunoterapia, son un complemento y se utilizan para dos casos: la recaída de los pacientes — como fue el caso de Luciano— o por la alta toxicidad hepática o pancreática que generan las sucesivas quimioterapias.

Los linfocitos T realizan la vigilancia y atacan todo aquello que resulte infeccioso o cancerígeno. Las células cancerígenas sobrepasan esta barrera y lo que hace el fármaco Blinatumomab es fortalecer los linfocitos. ¿Cómo? Potenciando su acción al ir contra una proteína superficial (CD19) de las células B, por lo que el linfocito destruye a la célula leucémica.

Castillo sostiene que el fármaco genera “muy buenas respuestas” pero que “por sí solo no es curativo”. O sea, se necesita que el organismo después “mantenga las respuestas” o un “complemento” de quimioterapia.

Luciano recibió vía inyecciones diarias el fármaco, que pasó de manera continua por 24 horas al estar conectado a una bomba por 28 días. Tras un espacio de dos semanas, repitieron este tratamiento. Desde entonces, su situación mejoró y no ha presentado cambios.

Luciano hoy no toma medicación y los últimos exámenes, de punsión de médula y biología molecular, fueron positivos.

Su padre destaca que el niño estuvo “siempre alegre” desde que enfrentó la enfermedad. Al tomar remedios y hacer curaciones “se lo encaraba como un juego”, cuenta. “Hasta el día de hoy lo ves y... Nunca en la vida vas a decir que pasó por lo que pasó”, remarca.

Castillo puntualiza que casos como el de Luciano hay “uno cada dos o tres años”. En Uruguay, hay un promedio de 38 casos de leucemia al año en menores de 18 años.

Lograron controlar la leucemia tras recibir un fármaco de alto costo por un amparo

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2023-03-25T07:00:00.0000000Z

2023-03-25T07:00:00.0000000Z

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